ARYAN Huzaiman menghidap penyakit kulit rapuh sejak lahir.
Kota Bharu: “Jika boleh saya sendiri tanggung semua kesakitan dialami Aryan,” kata Wan Nur Atirah Wan Juhari, 26, ibu kepada Aryan Huzaiman Mohd Nor Hafizie, 1, yang menderita penyakit Epidermolysis Bullosa atau kulit rapuh sejak dilahirkan.
Lebih menyedihkan setiap hari Aryan terpaksa menjalani rawatan mencuci kulit bagi mengelak kulitnya yang rapuh itu mengalami luka lebih serius.
Wan Nur Atirah berkata, anak sulung dari tiga beradik itu kini hanya terbaring di atas tilam kerana penyakit dihidapinya itu.
“Sejak dilahirkan Aryan memerlukan penjagaan rapi dan setiap hari saya terpaksa mencuci luka pada mulut dan badan dengan berhati-hati untuk mengelakkannya kesakitan.
“Apabila Aryan menangis kerana kesakitan, saya terpaksa ‘pekakkan’ telinga sambil menahan hiba kerana tiada pilihan lain untuk mengelakkan kulitnya melepuh lebih teruk.
myMetro 22 Mac 2016
Kulit Aryan rapuh
KOTA BHARU - Sabar jadi kunci kekuatan seorang ibu, Wan Nur Atirah Wan Juhari, 26, menjaga anak sulung kesayangan yang menderita sakit ‘epidermolysis bullosa’ atau kulit rapuh.
Kesabaran Wan Nur Atirah yang sesekali disulam air mata sejak setahun empat bulan lalu menjaga, Aryan Huzaiman Mohd Nor Hafizie, setahun empat bulan, tidak dapat disembunyikan apatah lagi tersentuh dengan tangisan anak kecil kesakitan bertahan perit kulit rapuh dan sensitif.
“Ibu mana yang tidak menangis sebaik sahaja doktor memberitahu saya terpaksa diasingkan dengan anak baharu lahir semasa di hospital dulu.
“Macam mana rupanya, dia adalah anak dan kasih sayang ini hanya ibu sahaja yang tahu, yang kalau boleh mahu dia sihat sama seperti kanak-kanak lain,” katanya yang ditemui di Kampung Bunga Mas, Penambang, di sini, semalam.
Tidak ada apa yang pelik semasa mengandungkan Aryan Huzaiman.
“Penyakit ini bukan seribu dalam satu, tapi nisbahnya berpuluh ribu dalam satu dan setelah reda menerima takdir ini, saya kini tumpukan penjagaan kulit serta kesihatannya.
“Kalau saya cuci luka pada mulut dan badannya, saya kena buat dengan lemah lembut, salah pegang sikit, dia merengek sakit... kadang-kadang menangis kuat... kasihan... tapi selama dia ada, saya sabar dengannya.
“Siang malam sudah sama sekarang kerana lebih dua bulan lalu kulitnya semakin tegang mungkin sebab cuaca panas sangat pada masa ini. Tidur pun tidak lena bila anak kita sakit,” katanya.
Suami Wan Nur Atirah, Mohd Nor Hafizie Ismail adalah peniaga daging di Pasar Cabang Tiga Pengkalan Chepa.
“Kadang-kadang terdetik di hati, biarlah sakit anak ditukar kepada saya, bukan kepada anak sekecil ini, namun saya sedar, ia adalah cabaran dan Aryan Huzaiman adalah anugerah serta amanah perlu dijaga.
“Sekali (dressing) iaitu cuci luka pada kulitnya, kos yang perlu diperuntukkan kira-kira RM200, tak boleh pakai lampin pakai buang, sebaliknya kena pakai kain lampin kerana lampin pakai buang boleh menyebabkan dia rasa sakit dan tajam,” katanya.
Aryan Huzaiman juga perlu minum susu berformula berjenama bagi mengelak kembung dan muntah.
“Saya tidak pandai membuat kiraan kos untuk menjaga anak saya, tetapi saya anggarkan kira-kira RM2,000 diperlukan sebulan,” katanya.
Wan Nur Atirah dimaklumkan anaknya adalah bayi keenam dilahirkan mengalami kulit rapuh di Kelantan pada 2014 semasa melahirkannya di Hospital Universiti Sains Malaysia.
Sementara itu, Naib Ketua Umno Pengkalan Chepa, Wan Shahrul Azuan Wan Abd Aziz dalam lawatannya berkata, pihaknya akan menghulurkan sumbangan wan ihsan pesakit kronik dan berusaha bersama JKKKP untuk mendapatkan bantuan Jabatan Kebajikan Masyrakat.
Orang ramai yang ingin membantu keluarga Aryan Huzaiman boleh menghubungi Wan Nur Atirah di talian 013-409 0924.
Sinar Harian 22 Mac 2016
0 comments:
Post a Comment